Hace muchos años, desde que tengo prácticamente los catorce años, soy profesora de clases particulares. Sé que es una edad muy joven para comenzar, pero como tenía problemas familiares severos, necesitaba conseguir dinero pronto para irme de casa. Era eso, o largarme debajo de un puente donde nadie me encontrase jamás. Así de complicada tenía mi vida cuando era muy jovencita.
Yo era muy buena enseñando. Al principio las clases me las daban a mí, pero con el tiempo, cuando la dueña del lugar me vio explicándoles un par de cosas de matemáticas y algo de francés a un par de chicos de bachillerato, me puso a dar clases particulares para echarle una mano un par de días por semana. Y lo agradecí mucho, porque, aunque no ganaba suficiente ni estaba cotizando (le echaba un cable por 80€ al mes), al menos me servía para estar con la cabeza centrada en otra parte y poder estar más tranquila.
Eso fue la catapulta que me inició en el mundo de la enseñanza y, aunque ya no dé clases porque ahora trabajo como escritora y como conductora de ambulancias, me he llevado cerca de 18 años de mi vida y en institutos, como refuerzo, en academias, e incluso yendo de casa en casa todos los días para ayudar a niños que, de otra manera, no habrían podido seguir adelante con sus estudios y se habrían quedado atrás.
¿Cómo conocí a una alumna que tenía ptosis palpebral?
En mitad de la época que más alumnos tenía, me llamó una madre de una chica de primero de la ESO súper agobiada porque su niña, Natalia, no daba pie con bola y lo iba a suspender todo. Pero todo todo, incluso gimnasia, me dijo. Yo la intenté tranquilizar y, como hago siempre, le dije que, antes de pactar nada, podríamos quedar un día por la tarde, tomarnos algo las tres juntas y que me contasen un poco por encima qué estaba pasando, en realidad.
Cierto martes, a eso de las seis, quedamos en una cafetería del barrio, y una mujer bajita y algo rechoncha trajo consigo a una joven muy delgadita y con el pelo marrón y muy largo. Fue el primer contacto que tuve con Natalia. Sin embargo, lo que más me llamó la atención no fue su pelo ni lo delgada que estaba… sino su ojito derecho. La miré y vi que lo tenía extraño, como semicerrado, y que no podía abrirlo en su totalidad. Como me fijé, la madre me vio y me dijo que era de nacimiento, que tenía ptosis palpebral.
Yo no sabía lo que era, y ella, muy amablemente, me lo explicó. Me dijo que la ptosis palpebral era que uno de los ojos (o los dos, depende de la situación) se queda más caído de lo normal. Me dijo que, en el caso de Natalia, el músculo que se encarga de levantar el párpado no funcionaba bien desde que nació, y por eso su ojo derecho siempre parece medio cerrado.
Eso me hizo tener que replantearme el método de estudio
Resulta que no solo es un problema de que tienes el ojo caído y ya está. Como ese ojo tiene que esforzarse más de la cuenta porque tiene la visión medio tapada, ese ojo se cansa más de lo normal, y entonces incluso es hasta probable que tenga menos visión de la normal. De hecho, Natalia tenía en ese ojo una visión del 70%, lo que es un 30% menos de lo habitual.
Le pregunté a su madre, Victoria, que si tenía en casa preparada una zona especial para que la niña pudiese trabajar con mayor comodidad, y ella me explicó que sí. Me dijo que en su cuarto tenía una lámpara especial más potente de lo normal para que iluminase correctamente todo su material, para reforzar su baja visibilidad. Eso era genial, porque si teníamos un complemento que ayudase a que su visión fuese mejor, no tendría tantos problemas a la hora de estudiar.
En los institutos esto no pasa, porque no pueden centrarse en un mal común. Si hay 30 alumnos, todos tienen que tener visibilidad y mesas cómodas, y en teoría las tienen. Pero si de esos 30 una alumna necesita más potencia lumínica, una pizarra más visible o mayor cercanía a la pizarra, es probable que no lo tenga porque no pueden centrarse en satisfacer las necesidades de uno por encima de veintinueve. Creo, en mi opinión, que es justo ahí donde falla el sistema de enseñanza, un sistema que debería de ser para todos, incluso para aquel que tiene problemas de visión, como Natalia.
¿Cómo era dar clases y lidiar con su ptosis palpebral?
La madre, a veces, tenía que interrumpir la clase porque tenía que ponerle a Natalia lágrimas artificiales en su ojito semicerrado. Pero bueno, eso no era realmente una molestia, era por el bien de Natalia, y yo considero que la salud física es mucho más importante que tener o no tener un aprobado en matemáticas. Por eso, cada vez que la madre tenía que entrar, se cortaba la clase, se ocupaba de su niña, se iba, y seguíamos como si no hubiese tenido interrupción.
Otra cosa que recuerdo es que Natalia, cada dos semanas, más o menos, tenía que tomarse un descanso, porque empezaba a dolerle mucho la cabeza. Esto era posiblemente por el esfuerzo que tenía que hacer para centrar la vista. Como se le cansaba la visión, el cerebro se hacía daño y empezaba a dolerle la cabeza, así que teníamos que hacer un descanso de unos días antes de poder continuar con normalidad.
Hay cosas que ella hacía que no tenían nada de perjudicial, pero que considero que has de saber para, si algún día tienes un hijo como ella o das clases, como yo, a alguien con ptosis palpebral, tengas en cuenta:
-Ella levantaba mucho las cejas, casi sin darse cuenta, para intentar abrir más el ojo o incluso para poder ver por debajo del párpado.
-También solía echar la cabeza hacia atrás en un gesto inconsciente, y esto sí que se lo tuve que corregir, porque solía forzar posturas que podrían hacerle daño en el cuello, a la larga. Esto lo hacía para poder ver por debajo, como he comentado, pero como no era sano, le insté a que dejase de hacerlo. Y funcionó.
Al final, la ptosis palpebral lo que hace es limitar la visión, pero no perjudica para nada poder darle clases particulares, sobre todo cuando Natalia, que era muy buena y obediente, se esforzaba por aprender.
El día que todo cambió para Natalia
Un día, la madre me llamó y me dijo (creo que fue cuando Natalia estaba ya en 3º ESO): Irene, mira, que el mes de febrero no vas a venir a dar clases, tómatelo de descanso, porque Natalia va a operarse de la ptosis, ¿vale?
Os confieso que me emocioné muchísimo: mi niña por fin iba a operarse del párpado, tras tanto tiempo de espera. Estas cosas, con estas enfermedades, no se hace para que Natalia esté más guapa e integrada socialmente (porque sí, los niños son muy crueles y hacen bullinyg a aquello que no comprenden y habían estado haciéndole mucho daño psicológico a Natalia desde que era muy niña). Estas operaciones, en su mayoría, se hacen para que niñas como ella recuperen el 100% de su visión y puedan llevar una vida mucho más normal, sin dolores de cabeza, sin tener que necesitar más luz de la cuenta, sin tener que forzar posturas que le hagan daño…
¿Cómo iba a ser la operación? ¿Cómo es el avance tecnológico que hace posible este milagro?
La madre me dijo que es una operación que hacen los oftalmólogos especializados en párpados, que se llaman oculoplásticos. Natalia entraría al quirófano, le pondrían anestesia (en muchos casos es anestesia local con algo de sedación para que el paciente esté tranquilo) y el médico trabajaría directamente en el párpado. Le harían una pequeña incisión en el pliegue natural del párpado, justo donde se dobla la piel cuando abres y cierras el ojo, y lo subirían, para dejar abierto el ojo en su postura natural.
Como tenía curiosidad, me informé, y la Dra. Cecilia Rodríguez, clínica de párpados experta en oftalmología, especialista en cirugía de párpados, órbita y vías lagrimales, me explicó que a través de esa pequeña abertura el cirujano llega hasta el músculo elevador del párpado, que es el que lo sube. Si ese músculo es muy débil, lo acortan o lo tensan para conseguir más fuerza y poder levantar el párpado bien. Me dijeron que, cuando tienen que hacer esto, lo enganchan a otro músculo cercano para que ese otro músculo ayude a levantar el párpado.
Luego, en el postoperatorio, los primeros días el párpado suele estar un poco hinchado y algo morado, como cuando te das un golpe. A Natalia le pasó, recuerdo ver que un día, Natalia tenía el ojo como si le hubiesen dado un puñetazo. Bueno, al parecer también era común estar un poco regular, sentirse extraña, y que esa zona se sintiese tensa, pero normalmente se controla bien con medicación y con frío en la zona.
Ese mes de descanso era porque, durante unos días, Natalia tendría que descansar mucho, evitar frotarse el ojo y ponerse unas gotas (que son lágrimas artificiales para que el ojo no se secase, o pomadas, para que todo cicatrizase bien. Los puntos se quitan después de unos días o una semana, dependiendo de cómo vaya la recuperación.
Y claro, yo pensaba en Natalia leyendo, estudiando, mirando la pizarra… sin tener que levantar tanto la ceja, sin echar la cabeza hacia atrás para tener que ver mejor, sin esos dolores de cabeza que a veces le daban por forzar tanto la vista… Solo imaginarla así ya me ponía muy feliz.
Dar clases sin ptosis era otro nivel
Verla la primera vez con el ojito abierto me hizo casi llorar de alegría, porque yo la conocía ya desde hacía ya casi tres años. Había visto cómo evolucionaba como estudiante y como persona, y me sentía muy orgullosa de ella, con ptosis o sin ella. Pero verla un día en su casa, cuando volví en mayo, con esa sonrisa enorme, con sus ojitos abiertos y con esos saltos de alegría para venir a abrazarme… hizo que se me saltasen las lágrimas. ¡Jamás la había visto tan contenta!
Solo por eso, aunque hubiese sido solo por su estética, ya me habría dado por satisfecha, y creo que su madre también. Natalia siempre fue una chica feliz y aplicada, pero fue un cambio tan radical que jamás me arrepentiré de que la hayan operado. Y ya no solo eso, meses después Natalia, con unos ejercicios y lágrimas artificiales, había recuperado el 90% de visión en ese ojo, y como entendía que era tan importante su recuperación, empecé a mezclar mis clases con algunos ejercicios visuales que le habían mandado para recuperarse de la operación.
La madre estuvo de acuerdo, claro, sobre todo viendo el avance tan grande que estaba teniendo. Porque ya no solo era en su vida, sino en los estudios: esa niña que no paraba de suspender, a la que le costaba tanto estudiar, que quería incluso dejar los estudios… estaba planteándose estudiar odontología, estaba aprobándolo todo y estaba sacando muy buenas notas.
Entonces, ¿qué era lo que la hacía suspender?
¿Era la ptosis palpebral, era el bullying de sus compañeros por padecer esa enfermedad, era que la baja visión la impedía concentrarse, o era que no era una buena estudiante de verdad?
Pues la verdad es que no lo sé, y nunca podrá saberlo, pero puedo opinar y suponer. Yo he estado con Natalia desde primero de la eso hasta 2º de bachillerato y, desde el PRIMER día, vi en ella unas ganas enormes por aprobar y no quedarse atrás en la clase. La he visto esforzarse, pese a sus dolores de cabeza, seguir adelante, pese a sus suspensos, seguir yendo al instituto, pese a los insultos… y hoy, con casi 27 años, ya está en las prácticas del ciclo de odontología, y preparándose para entrar en la carrera de enfermería.
Así que, ¿de verdad era mala estudiante? Te invito a mirar a tu hijo más de cerca, a intentar averiguar si sus suspensos son porque no quiera estudiar, o si viene de otra parte: conflictos con otros estudiantes, malestar físico,… y entonces, solo entonces, te plantees si es un mal estudiante. Quizás te sorprendes…
